6 mois déjà ! On t'aime mon Karim ! (Alicia)

Pendant que Grégoire et Rémi sont à la fenêtre et admirent le cortège de Italiens qui claxonnent dans les rues pour célébrer la qualification de leur équipe à L'Euro de foot, je prends deux minutes pour raconter notre journée d'hier.

Oui, notre précieux petit trésor a 6 mois aujourd'hui. Un *moisiversaire* célébré tranquillement en compagnie de ses parrain-marraine.

6 mois déjà... Que de bonheur à voir ce petit être s'épanouir, se développer... faire chaque jour quelque chose de nouveau !

Bien sûr, ça n'est pas facile tous les jours d'avoir un enfant *différent*. Nous avons à gérer les angoisses de tous les jeunes parents, avec en plus les soucis dûs à ses problèmes de transit, à sa peau fragile, aux rendez-vous hebdomadaires chez la physio, aux soins spéciaux... 

Bon, sur ces plans-là ça va, on commence à être à l'aise. Mais tout ce qu'on gagne avec l'expérience, est remplacé par des crèves-coeurs toujours plus importants au fur et à mesure que notre petit prend du retard par rapport aux enfants de son âge. Surtout qu'au début et jusqu'à il y a peu, il avait de l'avance au niveau développement. 

Ce n'est plus le cas maintenant. On peut le voir tous les jours à la piscine, dans les magasins, au jardin public : les clientes de la pharmacie où je travaillais, celles avec qui je partageais mes impressions de future maman, peuvent déjà mettre leur bébé assis dans le caddy, ils tiennent plusieurs minutes sans tomber ou devoir prendre appui sur les coussins posés autour d'eux.

Alors que Karim en est incapable... et surtout que sa physio ne pousse pas pour qu'il y arrive. Elle prétend qu'il n'y a aucune urgence, et que le forcer à le faire risquerait de faire plus de mal que de bien à sa colonne. Peut-être a-t-elle raison... mais ça fait mal de devoir subir la comparaison 

Bref. Pour en revenir à notre journée CHU de hier, ou pour être plus précise à son check-up des 6 mois, on y est arrivé avec la boule au ventre, inquiets des nouvelles qu'on nous donnerait... Mais globalement, si on excepte l'hostilité habituelle du neurologue, on n'a pas à se plaindre.

Après un énième ultrason, il n'y a toujours aucun signe d'accumulation de liquide dans son cerveau. Il va continuer à être suivi de près, mais c'est juste par pure précaution...

Comme je l'ai déjà dit, son transit n'est pas top. C'était le cas avant, quand il était exclusivement au lait, et c'est pas mieux depuis qu'on a commencé l'alimentation à la cuillère... Et le pire, c'est qu'on ne peut pas faire grand-chose pour améliorer la situation. Juste bien surveiller et agir dès qu'il se passe trop longtemps entre deux selles...

La vessie n'est pas mieux. Il faut continuer les sondages, et ne s'alarmer en cas d'infection que s'il a de la fièvre...

Pour ce qui est du bas de son corps :

Déjà du côté de ses pieds, l'ortho est content. Il estime que le traitement a parfaitement atteint son but. Pour la nuit et la sieste, pour éviter de perdre tout le bénéfice de ces semaines de travail, il faut continuer à lui mettre les attelles, mais ce n'est plus nécessaire la journée... chouette !

Ses hanches et ses genoux son bien alignés... encore plus chouette !

Par contre, du côté mobilité, le neuro n'a pas été optimiste (tu m'étonnes de sa part ). Il ne pense pas qu'un jour il commence miraculeusement à bouger ses orteils, et encore moins ses chevilles. Pour lui, c'est inutile d'imaginer voir notre fils marcher, même avec un appareillage adapté. Ou alors, quelques pas en thérapie, qui ne pourront pas être considéré comme vraiment de la marche... Et ça, même si maintenant, Karim bouge ses jambes, et est capable de se tourner du ventre sur le dos, et même du dos sur le ventre.

Mais bon, on va se rassurer en retenant l'avis de celle qui suit notre fils depuis sa naissance, et qui le voit trois fois par semaine... Elle, elle nous dit qu'il n'y a pas de raison pour qu'il soit cloué dans un fauteuil. Elle a vu de nombreux enfants dont la lésion était plus haute, et qui avaient encore moins de muscles valides, se déplacer, certes avec des appareils, mais régulièrement et hors thérapie.

Alors voilà. Même si on hésitait entre coller une bonne droite à ce toubib ou s'effondrer en larmes, on était quand même contents de l'entendre dire que rien ne s'oppose à un voyage à l'autre bout du monde. Et ça, c'était la meilleure nouvelle de la journée !

Et bien sûr, il faut aussi relever le fait que notre Karim a été positivement adorable pendant toute cette journée ! Il s'est laissé triturer, ausculter, mesurer avec un grand sourire, et il a même été d'accord de montrer tout ce qu'il sait faire !

Oui, à ceux qui en doutent, notre fils est le plus merveilleux de la terre, et il n'y a pas de parents plus heureux et plus fiers que Greg et moi !!!